Le rete è stata istituita inserita con uno degli articoli della Legge di Bilancio appena approvata dal Parlamento, che ha anche delineato i nuovi compiti per il Centro Nazionale Sangue. A Ferrara ne hanno parlato Giancarlo Maria Liumbruno, direttore del Cns, l’onorevole Pd, Paola Boldrini, il presidente provinciale Avis, Davide Brugnati e la vicepresidente dell’Alt Alessandra Mangolini
E’ stata istituita, da parte del Ministero della Salute, con la legge di bilancio 2018, la rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie, presentata oggi, 16 gennaio, a Ferrara, alla sede cittadina dell’Avis, alla presenza di Giancarlo Maria Liumbruno, direttore del Cns (Centro nazionale sangue) dell’Istituto Superiore di Sanità; dell’onorevole Pd, Paola Boldrini; del presidente provinciale Avis, Davide Brugnati; della vicepresidente dall’Alt (Associazione Lotta alla Talassemia – Rino Vullo), Alessandra Mangolini.
A farne parte saranno i centri di cura e le reti regionali già esistenti, tra cui Ferrara, Centro Hub per l’Emilia Romagna. L’obiettivo è definire linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza. In sintesi, per l’omogeneizzazione delle prassi per una patologia che colpisce circa 7mila persone in tutta Italia. L’istituzione della rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie, è stata inserita in uno degli articoli della Legge di Bilancio appena approvata dal Parlamento, e permetterà una migliore e omogenea gestione dei pazienti, che hanno bisogno di cure continue con l’infusione di non meno di 2 unità di sangue ogni 15-20 giorni. Nello stesso provvedimento sono state inserite le norme che definiscono i nuovi compiti del Centro Nazionale Sangue. «L’articolo della legge impegna ancora di più il Cns, in collaborazione con le Regioni, a rafforzare, in tutto il territorio nazionale, la garanzia di uniformi e rigorosi livelli di qualità e sicurezza dei processi produttivi attinenti alle attività trasfusionali», spiega Giancarlo Maria Liumbruno, direttore del Cns (Centro nazionale sangue) dell’Istituto Superiore di Sanità. “Il Cns, infatti, collaborerà con le Regioni nei percorsi di autorizzazione e accreditamento delle Strutture trasfusionali al fine di garantire livelli elevati e omogenei di qualità e sicurezza del sangue e dei suoi prodotti per tutti i pazienti che hanno bisogno di sangue o di farmaci derivati, a partire da quelli talassemici. Questo consentirà anche di rendere più omogenea l’organizzazione delle Strutture trasfusionali sul territorio nazionale. Queste Strutture, infatti, dal 2018 dovranno confrontarsi con requisiti più sfidanti contenuti nelle Good Practice Guidelines che dovranno essere adottate recependo una direttiva europea nel mese di febbraio 2018″. Un successo che parla anche ferrarese dato che grande supporto è giunto dall’Alt (Associazione Lotta alla Talassemia – Rino Vullo), che ha lavorato a stretto contatto con la deputata Pd, Paola Boldrini, che si definisce “soddisfatta del risultato”. Presieduta da Valentino Orlandi (Presidente anche di UNITED, la federazione che riunisce a livello nazionale tutte le associazioni), l’Alt – rappresentata da Alessandra Mangolini – conta a Ferrara 150 soci, per circa 300 pazienti. Con borse di studio a giovani medici, campagne informative, supporto ai famigliari dei malati, promuove l’attività del centro, presente in forma di Day Hospital all’interno dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, accreditato dal Ministero e in rete dal 2005. Da Boldrini e Orlandi il ringraziamento va ai donatori di sangue, quindi all’Avis, senza il cui supporto «per noi – dichiara Orlandi – non ci sarebbe vita». “Il nostro obiettivo – conferma il Presidente Provinciale Avis, Davide Brugnati – è prioritariamente quello di garantire a tutti i pazienti malati di talassemia le sacche necessarie per le loro terapie. Le nostre quotidiane attività vanno nella direzione di sensibilizzare il maggior numero di persone verso il dono del sangue e plasma e quindi rafforzare l’autosufficienza provinciale e regionale. I nostri punti raccolta, accreditati, applicano precise procedure nel rispetto della sicurezza e della tracciabilità”.