Seminario Malattie Emorragiche Congenite (MEC).

Il Centro Nazionale Sangue in collaborazione con l’Associazione Italiana Centri Emofilia, la Federazione delle Associazioni Emofilici, la Scuola Superiore S. Anna di Pisa e la Regione Veneto, ha organizzato, il giorno 11 luglio 2013, un Seminario di condivisione e disseminazione dei risultati del progetto "Definizione di un modello di presa in carico del paziente portatore di malattie emorragiche congenite finalizzato alla prevenzione e riduzione dell’impatto socio-sanitario della malattia e delle sue complicanze", finanziato dal Ministero della Salute, nell'ambito dei progetti CCM 2010.

Il progetto ha contribuito a definire il quadro generale degli aspetti organizzativi relativi alla gestione dei pazienti affetti da malattie emorragiche congenite (MEC), sviluppare un modello per la loro presa in carico, sulla base del quale sono stati identificati specifici indirizzi per la programmazione regionale e l’accreditamento istituzionale dei Centri di diagnosi e cura.

 
Durante la giornata sono stati presentati gli European Standards for Haemophilia Centres sviluppati all’interno del progetto europeo EUHANET project (www.euhanet.org), co-finanziato dall’Executive Agency for Health and Consumers, a cui il CNS ha contribuito come collaborating partner.
 
ENG 
The Italian National Blood Centre organizes the International Meetin "HAEMOPHILIA CENTRES CERTIFICATION SYSTEM ACROSS EUROPE"
July 11, 2013, 9:00 a.m. - 1:30 p.m., Aula Pocchiari
Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena , 299 - Rome, Italy
The Italian National Blood Centre (CNS) would like to provide an opportunity to enhance both knowledge and exchange on HCs accreditation and certification models in use in different European Member States, according to the preliminary program hereby attached. In addition, the upcoming European Standards for Haemophilia Centres developed in the context of the EUHANET project (www.euhanet.org) co-funded by Executive Agency for Health and Consumers will be presented.
The event is organized in the framework of the project “Definizione di un modello di presa in carico del paziente portatore di malattie emorragiche congenite finalizzato alla prevenzione e riduzione dell’impatto socio-sanitario della malattia e delle sue complicanze”
funded by the Italian Ministry of Health and related to the prevention of complication and comorbidities in patients affected by congenital inherited bleeding disorders.
The meeting  will contribute to gather  the interests of health professionals and health authorities involved in clinical and organizational management of rare diseases and, in particular, in the definition of appropriate clinical pathways and care of patients affected by congenital inherited bleeding disorders.
The International Meeting will be followed by a national seminar for all Italian Regional Authorities on the implementation of a guideline for HCs institutional accreditation approved by the State-Regions Agreement of March 12, 2013 on the organizational issues related to the management of haemophilia patients in Italy and to develop specific national recommendations for the institutional accreditation of Haemophilia Centres (HCs).
We will have the pleasure to invite you in participating to the international meeting.
Please, fill the registration form in hereby enclosed.
For any further information, please contact Mr. Andrea Aguzzi at e-mail: amministrazione.cns@iss.it
phone num.: +39 06 4990 4958.