Progetto WISH: supporto a pazienti emofilici in Albania

Le Regioni Toscana e Umbria, insieme al Centro nazionale sangue (CNS), Istituto Superiore di Sanità (ISS), hanno incontrato a Tirana il Ministro della Salute, On. Ilir Beqaj, per definire modalità di collaborazione tecnico-scientifica finalizzate al supporto del trattamento dei pazienti emofilici albanesi. In Albania è presente un centro di cura dell’emofilia presso l’Ospedale Madre Teresa di Tirana che non è in grado attualmente di garantire una copertura adeguata dei bisogni di cura dei 300 pazienti affetti da emofilia e altre malattie emorragiche congenite (MEC). La mancanza di terapie adeguate è una delle cause del pendolarismo sanitario tra l’Albania e l’Italia che comporta anche una ricaduta sulla spesa sostenuta dalle Regioni.

A partire dal 2013 la Regione Toscana con il supporto logistico di Kedrion Biopharma, azienda produttrice di farmaci plasmaderivati e partner delle Regioni italiane per il frazionamento del plasma, ha donato al Ministero della Salute della Repubblica d’Albania circa 6 milioni di unità di Fattore VIII della coagulazione, utilizzato per il trattamento dell’emofilia A, e fornito assistenza tecnica al centro emofilia di Tirana. Questa iniziativa costituisce il progetto pilota del programma WISH (World Federation of Hemophilia and Italian National Blood Centre for a Sustainable Supply for Hemophilia patients) siglato tra il CNS, in rappresentanza delle Regioni e delle Province Autonome, e la World Federation of Haemophilia (WFH) che prevede la messa a disposizione dei concentrati dei fattori di coagulazione, derivanti dal plasma raccolto dai donatori italiani ed eccedenti il fabbisogno nazionale, ai Paesi che altrimenti non avrebbero una disponibilità adeguata di farmaci.

La cooperazione internazionale in questo settore è sancita dall’Accordo Stato - Regioni del 7 febbraio 2013 per la promozione ed attuazione di accordi di collaborazione per l’esportazione di prodotti plasmaderivati ai fini umanitari ed il supporto locale all’organizzazione dei sistemi trasfusionali e all’implementazione di reti assistenziali delle MEC.La delegazione umbra a Tirana, composta dal Direttore Generale della Regione, Walter Orlandi, dal Responsabile del Servizio delle Relazioni Internazionali della Regione, Giampiero Rasimelli e dalla Referente del Centro Emofilia dell’Ospedale di Perugia per il progetto e rappresentante della Fondazione "Emo", Emanuela Marchesini, e quella toscana, rappresentata da Michele De Luca del Centro di Salute Globale - assieme a Gabriele Calizzani del CNS - ISS, hanno incontrato il Ministro della Salute On. Ilir Beqaj, il Direttore delle Relazioni Internazionali e dell’Integrazione Europea, Romeo Zegali, e la Responsabile del Centro Sangue. Mirela Spahiu.

Durante l’incontro, Emanuela Marchesini ha illustrato il progetto di formazione promosso dalla Fondazione Emo in collaborazione con il Centro Emofilia di Firenze, diretto da Giancarlo Castaman, finalizzato al potenziamento delle competenze nella gestione clinica dei pazienti affetti da MEC. I rappresentanti di Toscana ed Umbria hanno confermato l’impegno da parte delle due Regioni verso questi pazienti e la volontà di costruire partenariati interregionali al fine di sviluppare reti di trattamento per le malattie rare e ridurre i fenomeni di mobilità sanitaria. Il Ministro Beqaj ha espresso il proprio interesse a sostenere il trattamento dei pazienti affetti da MEC e l’impegno a dotare il Centro di Tirana delle risorse umane e strutturali necessarie. Ha inoltre manifestato la volontà di sottoscrivere un formale protocollo di collaborazione con le Regioni Umbria e Toscana, con il supporto tecnico-scientifico del CNS.

"Il Centro Nazionale Sangue è in prima linea nel coordinare e sostenere le iniziative di cooperazione promosse dalle Regioni italiane in questo settore - ha dichiarato il Direttore del CNS, Giancarlo Maria Liumbruno -. La valorizzazione della risorsa sangue e plasma costituisce un interesse dell’intero sistema trasfusionale, oltreché un obiettivo strategico del nuovo Programma nazionale plasma 2016-2020, approvato il 24 novembre scorso dalla Conferenza Stato -Regioni".
Il trattamento delle MEC rappresenta uno dei temi della collaborazione tecnico-scientifica tra l’Istituto Superiore di Sanità italiano e le analoghe Istituzioni albanesi che sarà formalizzata in un protocollo d’intesa ad oggi in fase avanzata di definizione.