Dal vissuto delle famiglie alle  nuove raccomandazioni per la terapia trasfusionale


Ogni anno in Italia 36.000 bambini su circa 500.000 parti nascono troppo presto. Mentre loro lottano per sopravvivere, le famiglie sono del tutto impreparate di fronte ad una nascita, sì tanto attesa, quanto precoce, che incide profondamente sulla vita personale, di coppia e lavorativa. Non solo, l’ansia di superare il momento critico si accompagna alla qualità di assistenza neonatale offerta dal centro in cui è avvenuto il parto.


A raccontare le storie dei genitori di bambini prematuri è la prima ricerca italiana di Medicina Narrativa che ha raccolto le testimonianze di 149 famiglie, un vissuto che traccia il profilo di una realtà spesso conosciuta alle altre migliaia di coppie che festeggiano il momento della nascita come un evento gioioso. Il progetto “Nascere prima del tempo” realizzato dalla Fondazione Istud in collaborazione con Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia , intende “esplorare- come spiega la Presidente della Onlus, Martina Bruscagnin- un percorso che lascia spesso la famiglia senza sufficienti informazioni e senza un adeguato sostegno. Dai risultati emersi da questa ricerca si vuole poter individuare gli spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie.”

Dalla ricerca emerge in primo luogo l’imprevedibilità della nascita pretermine. La diagnosi di una gravidanza a rischio si riscontra solo nel 28% dei casi, in particolare viene diagnosticata più frequentemente nei casi di gravidanze gemellari (72% dei casi). Secondo la percezione dei genitori, i ginecologi durante la gravidanza tendono a sottovalutare i rischi nel 25% delle narrazioni raccolte, motivo di più per sottolineare l’importanza dell’ascolto, oltre all’esame diagnostico . Il risultato è che per l’875 dei parti pretermine si è trattato di un evento improvviso ed imprevisto che ha richiesto un intervento di emergenza, 8 volte su 10 (78% dei casi) ricorrendo ad un parto cesareo.


Tuttavia, se l’evento si trasforma in un momento di ansia e paura, possiamo almeno rassicurare molte coppie di premature sul fatto che i progressi della medicina in ambito neonatale hanno contribuito al lieto fine di questa inattesa e schockante evenienza.


“Tipica dei pretermine- spiegano Claudio Velati, Presidente SIMTI e Costantino Romagnoli, past President SIN (Società Neonatologia) co-editor del gruppo di esperti che ha redatto una nuova versione delle “Raccomandazioni per la Terapia Trasfusionale in Neonatologia, è l’inevitabile insorgenza di uno stato anemico che nella maggior parte dei casi è indotto dalla quantità di prelievi ematici che a scopo diagnostico sono necessari per una corretta assistenza neonatale. Pertanto la maggior parte dei neonati prematuri viene sottoposto ad almeno una trasfusione di concentrato eritrocitario durante la degenza ospedaliera.


Il nuovo testo è frutto di una revisione sistematica della letteratura e della competenza degli esperti di settore, con l’obiettivo di fornire ai neonatologi italiani e trasfusionisti una guida semplice, di facile consultazione e aggiornata alle ultime conoscenza sul campo, senza tuttavia avere la pretesa di sostituirsi al giudizio clinico sul singolo paziente.


Il documento  auspica la necessità di una stretta e costante collaborazione tra Pediatri-Neonatologi e medici trasfusionisti per ottenere emocomponenti “dedicati”, sia sotto il profilo qualitativo che quantitativo, in grado di soddisfare le peculiari necessità del neonato, soprattutto in considerazione dell’aumentata della situazione critica del pretermine (neonati dal peso estremamente basso).


Inoltre, in questo documento sono presi in considerazione i test pre-trasfusionali, le indicazioni alla trasfusione di emocomponenti, le caratteristiche degli emocomponenti e le modalità di somministrazione.


Il documento è disponibile sul sito di SIMTI