Roma 12 novembre 2009. In Italia si stima che le persone affette da emofilia siano circa 6000, circa 40 sono i centri AICE per il trattamento di questa malattia presenti su tutto territorio nazionale.

Oggi in Italia le cure disponibili sono in grado di contrastare efficacemente i sintomi della malattia ma ciò che pesa di più sulla vita degli emofilici e delle loro famiglie è proprio la mancanza di un'informazione sia pur minima nella popolazione in generale.

La Tavola Rotonda dal titolo “35 anni di conquiste nell’emofilia” che si tiene oggi nella Sala Capitolare della Biblioteca del Senato della Repubblica, aperta dal Vice Ministro Ferruccio Fazio, ha come finalità quella di celebrare i 35 anni dalla nascita della rivista EX  aprendo un dibattito tra istituzioni, medici e mondo associativo, sulla condizione degli emofilici, tracciando un punto sulla situazione attuale e promuovendo l’impegno per il futuro. 

EX dal 1974 ad oggi è  stata accanto alle persone affette da questa malattia e attraverso un’informazione attenta e costante ha dato voce agli emofilici e ai loro familiari: “Abbiamo percorso un grande cammino, dando supporto non solo agli emofilici, ma cercando di diventare un punto di riferimento per le famiglie. In questo modo siamo riusciti a trasmettere informazioni utili, supportando, al contempo, tutte le piccole grandi battaglie condotte in questi anni dagli emofilici italiani” dichiara Brunello Mazzoli, direttore della rivista Ex. Fanno eco a queste parole quelle di Gabriele Calizzani, Presidente Fedemo (Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus), che afferma: “Nonostante i traguardi raggiunti nel tempo e tutto ciò che è stato fatto per aiutare gli emofilici e le associazioni dei malati di coagulopatie, c’è ancora bisogno di intervento su alcune criticità come la qualità dei servizi e i costi di cura”.

“Bisogna intervenire quindi su una rete di assistenza a livello nazionale e regionale integrata e riconosciuta per consentire all’emofilico una vita perfettamente normale in tutti i suoi aspetti (relazionali, professionali e perfino sportivi), contando al contempo su un'adeguata assistenza in campo medico e clinico ma anche sociale” prosegue Pier Mannuccio Mannucci, Presidente AICE.

L’evento vedrà inoltre intervenire Guido Rasi Direttore Generale AIFA che affronterà il tema della necessità di utilizzo di prodotti tecnologicamente avanzati, Giuliano Grazzini Direttore del Centro Nazionale Sangue, che farà il punto sulla situazione delle trasfusioni in Italia, Annarita Tagliaferri che parlerà di come l’Emilia Romagna sia un caso di  eccellenza organizzativa nella gestione della Sanità Pubblica legata all’emofilia, il Sen. Antonio Tomassini e il Sen. Cesare Cursi che si soffermeranno sull’aspetto legislativo dell’emofilia.

Al termine del convegno verrà assegnato il premio al volontariato “Vincenzo Russo Serdoz” in ricordo del Fondatore dell'Associazione Amici della Fondazione dell'Emofilia di Ravenna e del giornale EX.

“Ribadiamo con energia la nostra volontà di essere presenti accanto alle persone affette da questa patologia, siamo orgogliosi di constatare quanto la nostra ricerca scientifica abbia fatto per loro in questi anni e contiamo di essere sempre i partner delle istituzioni, del mondo scientifico e delle associazioni, tutti in prima linea verso un unico obiettivo: migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari”. Queste le parole di Silvio Gherardi, Presidente e Amministratore delegato della Baxter Italia, intervenuto all’evento per la consegna del Premio Vincenzo Russo Serdoz.