Il Centro Nazionale Sangue, su richiesta della Commissione Salute della Conferenza Stato Regioni, ha istituito  un tavolo tecnico per lo sviluppo di un percorso operativo per la “ definizione dei requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi dei Centri e Servizi per la  diagnosi e la cura dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite ( MEC)”.

Queste malattie che sono caratterizzate da un difetto ereditario della coagulazione, rientrano nell’ambito delle malattie rare, con una incidenza di 1/10000 abitanti e richiedono competenze specifiche per la diagnosi e terapie mirate. Si tratta di patologie a bassa prevalenza ma ad elevata intensità di cure. Per questo, a  livello del Servizio Sanitario Nazionale, necessitano di una organizzazione articolata e di un uso razionale delle risorse.

A livello regionale, si osserva  una estrema variabilità nell’offerta assistenziale ai pazienti con MEC.  Regioni come l’Emilia Romagna, hanno strutturato i servizi in una rete, secondo il modello Hub and Spoke, con un centro di riferimento e coordinamento e centri satellite. Molte altre regioni, invece, non hanno ancora iniziato un percorso istituzionale nè strutturato una rete territoriale capace di garantire cure adeguate nell’intero percorso che va dalla diagnosi  al trattamento fino alla prevenzione della complicanze.

Sulla base di queste evidenze, la Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus (FedEmo) ha esposto direttamente alla Commissione Salute la necessità di un intervento finalizzato alla “ Definizione dei requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi e linee guida per l’accreditamento istituzionale dei Centri e Servizi per la diagnosi e la cura delle malattie emorragiche congenite”. La Commissione ha preso atto della richiesta e ha dato mandato al Centro Nazionale Sangue di approfondire la tematica e individuare possibili sviluppi operativi.

 Il 28 aprile p.v. avrà luogo la prima riunione del gruppo di lavoro.

Al tavolo tecnico siederanno due componenti tecnici di ogni regione, il Ministero della salute, la Federazione delle Associazioni Emofilici ( FedEmo) e l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE).

“Come Fedemo esprimiamo la nostra soddisfazione perché ha finalmente preso il via un percorso che ha come obiettivo l’erogazione di prestazioni assistenziali di qualità e la garanzia per il paziente di terapie adeguate, aggiornate ed uniformi per qualità e metodologia in tutto il territorio nazionale” ha dichiarato Romano Arcieri della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo).

Infatti uno studio recente della Fondazione Paracelso, aveva evidenziato un aumento dei fenomeni di pendolarismo della salute dovuto alla disomogeneità dei livelli di assistenza ai malati delle singole regioni.

“Molto spesso i pazienti sono costretti a spostarsi da una regione all’altra per mancanza di un omogeneo accesso e livello assistenziale inter-regionale. E questo, nonostante ci sia un numero di specialisti formati in questo settore, che nel corso degli anni hanno acquisito una elevata professionalità, spesso sviluppata  su una  precarietà strutturale, per la mancanza di una programmazione sanitaria mirata, e questo, desta molta preoccupazione nella comunità dei pazienti,” continua Arcieri

“ siamo inoltre molto lieti che questo percorso avvenga all’interno della cornice istituzionale del Ministero della Salute e con il coordinamento e la supervisione del Centro Nazionale Sangue e ci auguriamo che il lavoro avviato in questo tavolo tecnico, produca in tempi rapidi un documento che sia recepito e messo in atto dalle regioni”.

Fonte: Emily Oliovecchio

(Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite, Raccolta dati dicembre 2009, Centro Emofilia di Perugia)